Publication
07 Desember 2009

PANDANGAN
AKADEMI ILMU PENGETAHUAN INDONESIA
KOMISI BIDANG ILMU KEDOKTERAN

Mengenai
KEPEMILIKAN DATA GENOM PATOGEN EMERGING DISEASES

Akademi Ilmu Pengetahuan Indonesia Komisi Bidang Ilmu Kedokteran(AIPI Dok) menyadari sepenuhnya pentingnya hal-hal yang berhubungan dengan permasalahan emerging diseases(ED) karena menyentuh umat manusia secara keseluruhan. Dan bahwa pendekatan ilmiah merupakan unsur utama dalam upaya penanggulanggan penyakit-penyakit tersebut, sehinga singgungan kepentingan kesehatan masyarkat dan kepentingan keilmuan terkadang terjadi.
AIPI Dok telah membahas secara mendasar hal di atas dalam kaitannya dengan permasalahan akut yang dihadapi pemerintah Indonesia mengenai kepemilikan data genom influenza unggas (avian influenza; AI), dan berpendapat bahwa:

1. Penanganan ED memerlukan tindakan cepat dan bersama, dalam pencegahan penyebaran, pengenalan agen penyebab penyakit merupakan unsur utama.
2. ED banyak berawal di negara berkembang dengan kemampuan terbatas, sehingga mutlak diperlukan kerjasama dengan negara industri yang memilki kemampuan mengembangkan dan memanfaatkan ilmu pengetahuan dan teknologi.
3. Pola penularan dan perkembangan penyakit mengalami perubahan yang terus menerus, yang hanya dapat dipahami dengan pendekatan biologi molekul dan data genomik.
4. Sebagai akibat akhir-akhir ini sering muncul kesulitan mengenai batas dan lingkup kepemilikan data. Secara khusus, penanganan AI saat ini telah menngharuskan pemerintah Indonesia untuk bekerjasam dengan WHO reference center di Hongkong dan CDC Atlanta (USA). Kerjasama dalam penegakan diagnosis sebagai kesepakatan imternasional, telah berlanjut dengan penelitian yang menghasilkan data genom lengkap virus AI asal Indonesia, dan perbedaan pendapat muncul mengenai (a) kepemilkan data genom tersebut, dan (b) apakah karena pentingnya data genom tersebut untuk penanganan penyakit, tidak sebaliknya apabila data tersebut ditempatkan di public domain.
5. AIPI Dok memahami sepenuhnya bahwa penguraian data genom secara ekstensif memerlukan usaha dan biaya yang besar. AIPI Dok menekankan pentingnya nilai kreativitas pikiran manusia (creativity of human mind). Dan oleh karena itu AIPI Dok menghargai kepentingan ilmuwan yang terlibat dalam usaha penelitian genom, seperti akses awal yang eksklusif pada data guna mengembangkan publikasi ilmiah serta membangun struktur pendanaan riset ke depan. 
6. Dilain pihak, penanggulangan ED seperti dicontohkan oleh AI memerlukan data genom secara dini. Data genom mutlak perlu untuk penegakan lima fakta epidemiologi kunci: (a) klasifikasi kekerabatn virus dan asal usul patogen,(b) penentuan sumber infeksi baik secara geografis maupun dari sudut organisme –inang asal [host of origin], (c) prediksi perubahan virus yang mungkin terkait dengan patogenesis, (d) pengertian mengenai patologi penyakit, dan (e) penentuan target vaksi dan obat serta prediksi perubahan antigenesis yang penting untuk diagnosis dan vaksin. Semua hal di atas merupakan kepentingan umat manusia yang mendasar.
7. dalam kaitannya dengan AI benturan antar kepentingna ilmuwan dan masyarakat di atas telah mencapai proporsi tidak sehat, seperti tergambar dalam berbagai polemik baik di duni keilmuan (seperti Nature 441:554-555[2006]) maupun masyarakat luas dunia melalui media massa. Ekses kerahasian yang berkebihan dari data genom terjadi misalnya dengan terpublikasinya data awal yang belum teruji melalui media(Nature 442:114-115[2006]), sehingga menimbulkan kontroversi tidak sehat.
8. Dalam menentukan pandangannya mengenai kepemilikan data genom patogen emerging diseases, AIPI Dok melihat banyaknya parallel antar situasi yang dihadapi sekarang dengan perdebatan mengebai kepemilikan dat genom manusia di paruh tahun 1990an[HUGO statemet; Unesco declarations].
9. AIPI Dok berpendapat bahwa dalam kaitannya denagn kepemilkan data genom AI dan ED, kepentingan umat manusia secar luas merupakn hal yang sangat mendasar dan mengusulkan pada pemerintah Indonesia agar menghimbau para peneliti di Negara Industri yang mempunyai data genom AI asal Indonesia maupun negara lain agar segera dapat menempatkan data tersebut pada genome database yang merupakan public domain. Kepentingan ilmuwan peneliti dapat diakomodasi dengan moratorium akses ke data genom tersebut untuk waktu tertentu yang sesingkat mungkin.
10. AIPI Dok juga menghimbau pemerintah Indonesia agar dalam kerjasama diagnosis AI di masa depan dengan pusat-pusat di negara Industri, pengiriman sample hendaknya diatur dengan Material Transfer Agreement sesuai dengan kebiasaan dunia keilmuan secara umum. Material Transfer Agreement tersebut hendaknya mengatur dengan jelas batas-batas pemeriksaan dan eksperimen yang dapat dilakukan dengan sampel yang dikirimkan tanpa izin lebih lanjut dari pihak Indonesia, melarang transfer sampel tersebut ke pihak lain tanpa izin terlebih dahulu, serta membuat perjanjian mengenai pembagian kepemilikan data intelektual, termasuk publikasi ilmiah, kalau sesuai.
11. AIPI Dok berpendapat bahwa pengembangan kemampuan penelitian genom di Indonesia, terutama dalam kaitannya dengan penyakit-penyakit infeksi, perlu ditingkatkan, dan menghimbau agar penguraian data genom AI dan vius ED secara total sedapat mungkin dilakukan di dalam negeri sehingga mengurangi ketergantungan terhadap negara industri.